به گزارش مجله خبری نگار به نقل از بنیاد بیماریهای نادر، رییس هیات مدیره بنیاد بیماریهای نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور گفت: با ابلاغ معاون اول رییس جمهور و اجرایی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد.
یاسر داودیان افزود: ابلاغ این سند عیدی دولت سیزدهم به بیماران نادر بود که سالها به حق قانونی خود نرسیده بودند.
وی ادامه داد: از ابتدای دولت سیزدهم وضعیت بیماران نادر توسط شخص رییس جمهور و هیات دولت پیگیری میشد و ظرف مدت یک سال این سند برای کاهش ابعاد مختلف مشکلات زندگی بیماران نادر جهت اجرا توسط معاون اول رییس جمهور رسما ابلاغ شد.
رییس هیات مدیره بنیاد بیماریهای نادر ضمن ابراز خرسندی از به ثمر نشستن اقدامات و پیگیریهای مستمر در این سال ها، از دولت سیزدهم صمیمانه تقدیر و تشکر کرد.
به گزارش مجله خبری نگار، ۳۵۵ گونه بیماری نادر در ایران وجود دارد. همچنین بر اساس آمار و اطلاعات سازمان جهانی بهداشت، نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد.
بیماریها به دو دسته بیماریهای واگیر و بیماریهای غیرواگیر تعریف میشوند که در این میان، بیماریهای غیرواگیر نادر هستند و اگر تعداد آنها زیاد شود، شایع میشوند.
بر اساس آمار و اطلاعات سازمان بهداشت جهانی، از هر ۱۰ هزار نفر، دو تا پنج نفر درگیر بیماری نادر میشوند و نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد که در ایران ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد، اما پیش بینی میشود که به دلایل ژنتیکی بودن بیماریهای نادر، این بیماریها تا ۵۰۰ گونه افزایش پیدا کند. «اس ام ای» یکی از این گونهها است.